Έχασε τη μάχη η 26χρονη Αναστασία Τασούλα που έπασχε από κυστική ίνωση
Η Αναστασία Τασούλα ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα και παγκοσμίως που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες
Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος που προκαλεί παχύρρευστη βλέννα στους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα, δυσκολεύοντας την αναπνοή και την πέψη.
Η 26χρονη Αναστασία Τασούλα, που έδωσε δύσκολη μάχη με κυστική ίνωση έφυγε από τη ζωή. Την είδηση έκανε γνωστή η οικογένεια με ανάρτησή της στο Facebook.
Η Αναστασία ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα και παγκοσμίως που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες. Η Αναστασία γεννήθηκε με κυστική ίνωση και μεγάλωσε παλεύοντας για μια ταυτότητα που πολλοί δεν θέλουν να έχουν – την ταυτότητα μιας ανάπηρης γυναίκας.
Αναλυτικά η ανάρτηση
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου.
Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης.
Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα.
Η οικογένεια και οι οικείοι της
With deep sorrow, we announce that our beloved Anastasia passed away on Monday night, after many months of fighting both inside and outside the hospital.
Προτεινόμενο Άρθρο
The funeral will take place on Friday, November 14th, at 11:00 a.m., at Ilioupoli Cemetery.
We sincerely thank all those who stood by her with love and care.
Her family and loved ones»
Το 2022, η Αναστασία Τασούλα ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξύπνησε από καταστολή και δέχθηκε μεταμόσχευση πνευμόνων.
«Κάθε μέρα είναι διαφορετική και ίδια. Οι γιατροί και οι νοσηλεύτριες πάνε και έρχονται και εγώ ελπίζω ότι κάποιος από αυτούς θα μπει να μου πει ότι βρέθηκε το μόσχευμά μου και πάμε για χειρουργείο. Συνεχώς αλλαγές σε γάζες, τρυπήματα, σωληνάκια και τα σχετικά. Πολύ πόνος, που δεν μπορεί να εκφραστεί γιατί δεν έχω φωνή (λόγω τραχειοστομίας), οπότε κάνω σαν φώκια και χτυπιέμαι. Μέσα στην ημέρα σίγουρα θα κλάψω 5-6 φορές και θα γελάσω άλλες τόσες. Θα σκεφτώ τις αγαπημένες μου εικόνες από την ζωή μου πριν αλλάξουν όλα και καταλήξω δυόμισι μήνες στην ΜΕΘ. Ένα μήνα ολόκληρο κοιμόμουν, τώρα κλείνω 1,5 μήνα που είμαι ξύπνια, ακίνητη σε ένα κρεβάτι. Και ζω με τις εικόνες που με κάνουν να θέλω να ζήσω για να τις ξαναζήσω» έγραφε η Αναστασία, αποδεχόμενη την πρόσκληση του φίλου της Δημήτρη Κοντοπίδη, αντιπροέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, να μιλήσει για το πώς νιώθει περιμένοντας το μόσχευμα.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα, καθώς περίπου 800 ασθενείς και ένας εξαιρετικά υψηλός αριθμός φορέων που φτάνει τους 500.000 – ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας – αποτελούν το ποσοτικό αποτύπωμα της ασθένειας στη χώρα.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, γεγονός που επιβάλλει τον προγεννητικό έλεγχο στους νέους γονείς. Παγκοσμίως ο αριθμός των ασθενών είναι 80.000-100.000 και στην Ευρώπη 50.000.
Η νόσος προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών.
Οι ασθενείς χρειάζονται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία τους. Όσοι βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Ενδεικτικά, ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75% των ασθενών.
